Znáte ten pocit, že se celý život staráte hlavně o někoho dalšího?
Nejdříve o děti. Pak o děti, které potřebují více péče než ostatní. Do toho začnou stárnout vaši vlastní rodiče. Přidá se práce, domácnost, vnoučata, lékaři, úřady, zařizování a běžné starosti.
A najednou zjistíte, že jste uprostřed.
Na jedné straně rodiče, kteří potřebují vaši pomoc. Na druhé straně dítě s autismem, které vás stále potřebuje. K tomu vnoučata, práce a vlastní domácnost.
Říká se tomu sendvičová generace.
Jenže slovo „sendvič“ možná úplně nevystihuje, jaké to je. Protože mezi jednotlivými vrstvami nejsou jen povinnosti. Jsou tam lidé, které máme rádi. A právě proto je tak těžké říct:
„Teď už nemůžu.“
Co znamená sendvičová generace?
Pojmem sendvičová generace se označují lidé, kteří současně pečují nebo pomáhají svým stárnoucím rodičům a zároveň se starají o své děti.
Dnes ale může být tato situace ještě složitější.
Lidé déle pracují, věk odchodu do důchodu se postupně prodlužuje a zároveň se prodlužuje délka života. Období, kdy mohou rodiče potřebovat pomoc svých dospělých dětí, tak může být poměrně dlouhé.
A u rodin, kde vyrůstá dítě s autismem nebo jiným zdravotním či vývojovým znevýhodněním, může péče o dítě pokračovat i v dospělosti.
Člověk tak může být současně zaměstnancem, rodičem, pečujícím o dospělé dítě, synem nebo dcerou stárnoucích rodičů, prarodičem, partnerem a člověkem, který se snaží nějak zvládnout ještě svůj vlastní život.
To je opravdu hodně rolí najednou.
Když dítě s autismem vyroste, péče nemusí skončit
U běžné představy rodičovství často počítáme s tím, že děti postupně vyrostou, osamostatní se a rodiče získají více času pro sebe. U některých rodin to tak není.
Dítě s autismem může být dospělé a přesto potřebovat významnou podporu. Může potřebovat pomoc s bydlením, plánováním dne, komunikací, cestováním, vyřizováním na úřadech, lékařskými návštěvami, financemi, změnami a nečekanými situacemi nebo s běžným rozhodováním.
A někdy je míra potřebné podpory opravdu vysoká.
Můžeme pomáhat s hygienou, oblékáním, jídlem, komunikací, přesuny, léky, bezpečností, plánováním dne i řešením každé nečekané situace. U některých dospělých lidí s autismem je potřeba péče prakticky ve všech oblastech života a 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.
V takové situaci není možné jednoduše říct: „Dítě už je dospělé, takže už máme hotovo.“
Rodičovská péče se může změnit, ale nemusí skončit, potřeba podpory může přetrvávat i v dospělosti. A právě proto je důležité přemýšlet o budoucnosti nejen dítěte, ale také rodiče, který o něj pečuje.
- Co bude, až zestárneme?
- Co bude, až už nebudeme fyzicky zvládat péči?
- Kdo převezme část podpory?
- Kde bude naše dospělé dítě žít?
- Jaké služby bude mít k dispozici?
A hlavně, kdo bude stát vedle rodiče, který na to všechno dnes možná zůstává sám?
Péče o stárnoucí rodiče, dítě s autismem a práce
A právě tady se celá situace začíná komplikovat. Člověk, který pečuje o rodinu, totiž často stále chodí do zaměstnání.
Práce nejde jednoduše odložit. Je potřeba vydělávat peníze, platit bydlení, energie, jídlo a další výdaje. A někdy je práce také jediným místem, kde na chvíli nejsme jen pečujícími.
Jenže zaměstnavatel vidí zaměstnance.
Rodina vidí člověka, který „to nějak zařídí“.
A my sami mezi tím přeskakujeme z jedné role do druhé.
Ráno práce, během dne telefonát kvůli rodiči, odpoledne zařizování, večer řešení potřeb dospělého dítěte. O víkendu návštěva rodičů, nákup, domácnost a vnoučata. A někde mezi tím by měl být ještě čas na odpočinek.
Problémem je také to, že lidé dnes často pracují déle než předchozí generace. Věk odchodu do důchodu se postupně prodlužuje a pro mnoho lidí není reálné odejít z práce právě ve chvíli, kdy začínají mít větší pečovatelské povinnosti.
Může tak vzniknout zvláštní situace.
Je nám například šedesát let, ještě několik let pracujeme, naši rodiče jsou ve věku, kdy už potřebují pomoc, a naše dospělé dítě s autismem stále potřebuje podporu.
A zároveň se narodila vnoučata, se kterými bychom chtěli trávit čas.
Sami přitom stárneme a začínáme si uvědomovat, že naše vlastní energie už není stejná jako před dvaceti lety. Povinností ale neubývá. Naopak.
Když náročná péče ovlivní i partnerský vztah
Náročná péče o dítě s autismem může zasáhnout celou rodinu. Někdy je péče tolik, že rodiče postupně přestanou být partnery a stanou se především lidmi, kteří společně řeší každodenní fungování. Únava, nedostatek času, rozdílný pohled na výchovu, dlouhodobý stres, finanční problémy i rozdílná míra zapojení do péče mohou vztah postupně oslabovat.
A ne každé manželství takovou zátěž ustojí.
Někteří rodiče se rozvedou. Jiní sice zůstanou spolu, ale ve skutečnosti už spolu nežijí jako partneři. Každý si postupně vytvoří svůj vlastní život.
Když dítě s autismem potřebuje dlouhodobou nebo celoživotní podporu, rozchod či rozvod rodičů neznamená, že potřeba péče zmizí.
Často naopak zůstane jeden rodič, který nese větší část odpovědnosti.
A když současně začnou stárnout naši vlastní rodiče, můžeme se ocitnout přesně uprostřed.
Na jedné straně stárnoucí rodiče. Na druhé straně dítě, které stále potřebuje každodenní péči. A mezi tím práce, domácnost a celý vlastní život.
Bez partnera, se kterým bychom péči rozdělili, je taková situace ještě náročnější.
A pak jsou tu vnoučata
Vnoučata samozřejmě nejsou další povinnost. Jsou radost. Jenže i radost potřebuje čas a energii.
Chceme být součástí života svých vnoučat. Chceme je vyzvednout, vzít na výlet, být s nimi o prázdninách.
Jenže pokud zároveň pracujeme, pečujeme o stárnoucí rodiče a podporujeme dospělé dítě s autismem, nemusíme už mít tolik energie, kolik bychom si představovali.
A někdy zůstane babička na to všechno sama.
Pokud se manželství rozpadlo nebo partner při péči nepomáhá, může se situace v dalších letech ještě více zkomplikovat. Babička, která stále řeší potřeby svého dospělého dítěte, může současně pomáhat svým vlastním rodičům, chodit do práce a snažit se být součástí života svých vnoučat. Prarodičovství pak nemusí vypadat tak, jak si ho kdysi představovala.
Nemusí mít sílu hlídat vnoučata tak často. Nemusí mít možnost vzít je na prázdniny. Nemusí mít čas být tou babičkou, kterou si přála být. A může ji to mrzet. Je ale důležité si uvědomit, že to neznamená, že má svá vnoučata méně ráda.
Někdy člověk nedává méně lásky. Jen má méně sil a více povinností.
Dlouhodobá náročná péče tak může ovlivnit nejen život rodiče a dítěte, ale nepřímo také další generaci.
Když na to člověk zůstane sám
Samotné množství povinností nemusí být to nejtěžší. Velmi vyčerpávající je pocit, že všechno závisí právě na nás.
Kdo objedná rodiče k lékaři? Kdo nakoupí? Kdo vyřídí úřady? Kdo pojede s dítětem na kontrolu? Kdo vyřeší sociální službu? Kdo si vezme volno z práce? Kdo bude řešit situaci, když se něco nečekaně změní?
A když se něco stane, všichni se mohou obrátit právě na nás. Můžeme být obklopení lidmi a přesto se cítit úplně sami.
Protože není nikdo, kdo by se zeptal: „A co potřebuješ ty?“
Když jsme celý život ti, kteří zařizují, okolí si na to zvykne. Když všechno zvládáme, lidé předpokládají, že to zvládneme i příště.
Jenže zvládat neznamená, že je nám dobře. A zvládat neznamená, že můžeme takto fungovat dalších deset nebo dvacet let.
Co se stane, když konečně přijde čas na nás?
Možná právě tady přichází další problém, o kterém se tolik nemluví.
Ženy, které celý život především pečovaly, mohou jednoho dne zjistit, že vlastně nevědí, co baví je samotné. Desítky let se rozhodovaly podle potřeb dětí, partnera, rodičů nebo domácnosti. Volný čas se přizpůsoboval tomu, co bylo potřeba udělat. A když najednou vznikne trochu prostoru, nemusí přijít úleva.
Může přijít otázka: „A co teď budu dělat já?“
Můžeme zjistit, že nemáme žádné vlastní koníčky. Že nevíme, jak trávit volný čas. Že jsme si za ty roky nevytvořily dostatek přátelských vztahů a kontaktů mimo práci a pečující prostředí.
Naše kontakty mohou být spojené především s prací, rodinou, školou, lékaři, terapiemi nebo sociálními službami. A najednou máme více času, ale nemáme s kým ho trávit. Nebo nevíme, co bychom vlastně chtěly dělat.
To může být překvapivě těžké.
Není totiž jednoduché po třiceti nebo čtyřiceti letech péče jen tak přepnout do života, ve kterém máme myslet také na sebe.
Možná se teprve učíme zjišťovat, co nám dělá radost.
Možná teprve hledáme lidi, se kterými máme něco společného.
Možná se teprve učíme mít volný čas bez pocitu, že bychom ho měly využít nějak užitečně.
A i to je součást návratu k vlastnímu životu.
Pomoc není selhání
Nemusíme čekat, až úplně vyčerpáme své síly. Pomoc je dobré hledat ještě ve chvíli, kdy situaci stále zvládáme.
Podle konkrétní situace mohou pomoci například osobní asistence, pečovatelská služba, odlehčovací služby, denní nebo týdenní stacionář, sociální služby pro dospělé lidi s autismem nebo pomoc dalších členů rodiny. Někdy pomůže i zdánlivá maličkost.
Nemusíme být vždy ti, kteří jedou s rodičem k lékaři. Nemusíme být vždy ti, kteří vyzvedávají vnoučata. Nemusíme být vždy ti, kteří řeší každou situaci svého dospělého dítěte. Pomoc nemusí znamenat, že péči přestaneme poskytovat.
Může znamenat, že na ni přestaneme být sami.
A co náš vlastní život?
Tahle otázka může být pro člověka, který dlouhé roky pečuje o druhé, překvapivě těžká.
- Co vlastně chceme my?
- Co nás baví?
- S kým chceme trávit čas?
- Kam bychom chtěli jet?
- Co bychom se chtěli naučit?
- Co bychom chtěli dělat, až budeme mít volné odpoledne?
Člověk, který byl dlouho zvyklý reagovat především na potřeby ostatních, může najednou zjistit, že na svoje vlastní potřeby skoro zapomněl. A právě tady může začít další etapa života.
Ne tím, že přestaneme být rodiči.
Ne tím, že přestaneme pomáhat svým rodičům.
Ale tím, že si začneme připouštět, že i náš život má svou hodnotu.
Nemusíme si vybírat mezi tím, že budeme dobrou dcerou, mámou nebo babičkou, a tím, že budeme mít vlastní život. Možná jen potřebujeme přestat být lidmi, kteří všechno drží sami. Protože péče není povinnost jednoho člověka.
A láska neznamená, že musíme být k dispozici kdykoliv a za jakýchkoliv okolností.
Když jsme celý život ti, kteří se starají
Možná jsme byli zvyklí být silní.
Možná jsme celý život zařizovali věci za ostatní.
Možná jsme si říkali, že to ještě zvládneme.
Ještě tento týden.
Ještě tento rok.
Ještě než půjdeme do důchodu.
Jenže život se mezitím nezastaví.
Dítě dospívá. Rodiče stárnou. Vnoučata rostou. Práce pokračuje. Život utíká.
A my stárneme také.
Proto je důležité začít přemýšlet nejen o tom, kdo potřebuje nás, ale také o tom, jak chceme žít my.
Nemusíme přestat milovat své rodiče.
Nemusíme přestat být mámou svého dítěte.
Nemusíme být méně milující babičkou.
Ale nemusíme také všechno dělat sami.
Protože i člověk, který celý život pečuje o druhé, má právo na život, na který se těší.
Otázky a odpovědi:
Sendvičová generace označuje lidi, kteří současně pečují nebo pomáhají svým stárnoucím rodičům a vlastním dětem. Situace může být náročnější, pokud člověk zároveň pracuje a jeho dítě kvůli autismu nebo jinému postižení potřebuje podporu i v dospělosti.
Lidé žijí déle, věk odchodu do důchodu se prodlužuje a dospělé děti často zůstávají déle závislé na podpoře rodičů. Někteří lidé tak současně pracují, pomáhají svým rodičům a starají se o děti nebo dospělé potomky.
Ano. Dítě s autismem může potřebovat podporu i po dosažení dospělosti. U některých lidí může být potřeba podpory velmi vysoká a rodič může zajišťovat péči prakticky ve všech oblastech života, někdy i 24 hodin denně.
Je důležité plánovat budoucnost včas. Rodič může postupně zjišťovat možnosti sociálních služeb, bydlení, osobní asistence a dalších forem podpory, které mohou pomoci zajistit péči i v době, kdy už rodič nebude schopen vše zvládat sám.
Dlouhodobý stres, nedostatek času, únava, rozdílné názory na péči a nerovnoměrné rozdělení povinností mohou partnerský vztah výrazně zatížit. Některá manželství tuto dlouhodobou zátěž neustojí a rodiče se rozejdou nebo rozvedou.
Je důležité hledat podporu mimo bývalého partnera, v rodině, sociálních službách, osobní asistenci, odlehčovacích službách nebo dalších dostupných formách pomoci. Dlouhodobá péče o člověka s vysokou mírou podpory není úkol, který by měl dlouhodobě zvládat jeden člověk bez pomoci.
Člověk, který stále pečuje o dospělé dítě s autismem, zároveň pracuje nebo pomáhá stárnoucím rodičům, může mít méně času a energie na vnoučata. Neznamená to menší lásku k nim. Znamená to, že jeho životní situace je složitější.
Ano. Prarodičovství nemusí vypadat jako pravidelné hlídání nebo dlouhé prázdniny. I kratší společný čas, telefonát, výlet nebo společná aktivita může být pro dítě důležitá. Není nutné měřit vztah množstvím času.
Pomáhá rozdělit jednotlivé povinnosti mezi více lidí, využívat dostupné služby a otevřeně komunikovat o tom, co je dlouhodobě zvládnutelné. Důležité je také počítat s tím, že pracovní život může pokračovat i v době, kdy narůstají pečovatelské povinnosti.
Tento pocit není důvodem k pocitu selhání. Může být signálem, že je potřeba část péče a odpovědnosti předat dalším lidem. Pomoc je vhodné hledat ještě před úplným vyčerpáním.
Ano. Přiznat své limity neznamená selhat. Znamená to realisticky pojmenovat, co jeden člověk může dlouhodobě zvládnout.
Nemusí začínat velkou změnou. Pomoci může pravidelný čas, který není určený pro práci, péči ani zařizování. Důležité je začít vlastní čas vnímat jako legitimní součást života, ne jako něco, co přijde až tehdy, když bude všechno ostatní hotové.
O autorce
Jmenuji se Monika a více než 18 let se věnuji dětem s autismem a kombinovaným postižením. Jsem máma dospělého syna s autismem a vedu denní stacionář, kde každý den hledám cesty, jak dětem lépe porozumět a pomoci jim zvládat běžné situace.
Ve své práci propojuji strukturované učení, vizuální podporu a rozvoj funkční komunikace. Sdílím jednoduché a ověřené postupy z praxe, které pomáhají dětem k větší samostatnosti a rodičům přinášejí větší klid a jistotu.
Tvořím také strukturované pomůcky (piktogramy, pracovní karty), které dětem pomáhají lépe porozumět světu a zažívat úspěch v každodenním fungování.
👉 Pokud vás zajímá můj příběh, přečtěte si více zde.
Pro víc tipů nás sleduj i na sociálních sítích!
Facebook
Přečti si také na blogu:
- Dobrý život, ne dokonalé chování: jak přemýšlím o autismu dnes
- Stres a přetížení rodiče dítěte s autismem: jak ho zvládnout v běžném dni
- Když slyšíte „za nás to nebylo“: proč autismus nevznikl dnes
- Jak si odpočinout, když na to nemáš čas
- Dovolená s dospělým synem s autismem. Co mě v Itálii naučily tři generace rodičů
- a mnoho dalších článků na různá témata